Ma SEP et moi

sep

Cet article est un article invité, et c’est Elisabeth, du blog “Ma SEP m’a dit” qui nous partage son expérience et son cheminement avec cette maladie. Je vous laisse de suite en sa compagnie.

 

C’était il y a 22 ans, j’avais 20 ans, je jouais au handball, j’étais une petite boule d’énergie sur le terrain, je lançais si fort le ballon dans les buts qu’aux entrainements, le goal de mon équipe me demandait, agacé, de modérer ma force.

Et puis un jour alors que je venais de récupérer le ballon et que je sprintais vers le but adverse, ma jambe s’est dérobée, refusant de suivre la cadence. Cela a été brutal, immédiat. Je ne pouvais plus courir. Et je savais ce que c’était. Je le savais dans mes tripes.

Un instant légère, le suivant accablée

Mais ma raison, elle, ne voulait rien entendre et elle a fait son entêtée pendant 6 mois retardant d’autant ma première visite chez le médecin. Et comme pour me laisser le temps de me faire à l’idée, les analyses et visites ont attendu 2 ans et 2 autres poussées pour permettre de poser un diagnostic ferme et « définitif». En effet, en ces temps-là, on ne vous disait pas « Rassurez-vous il peut s’agir d’une forme bégnine », on disait plutôt « il n’y a pas de traitement encore mais la recherche y travaille ! ». La belle affaire !

Ma vision de la maladie à l’époque était celle que j’avais constituée avec les bribes d’information que l’on m’avait laissé entrevoir : il me restait 4 ans devant moi ou peut-être un peu plus si j’avais plus de chance que ma mère. J’aurai pu dire que c’était sans doute là que j’avais arrêté de faire des projets mais en réalité, je n’avais jamais eu mes projets propres donc cela faisait peu de différence si je devais y passer bientôt.

Ne rien voir, ne rien entendre, ne rien dire

Pendant 10 ans, je n’ai rien fait que l’autruche. Je ne voyais pas ce que je pouvais faire d’autres et il me semblait qu’ignorer le problème était la solution. Je me suis laissé prendre en chargepar les neurologues qui d’ailleurs ne me demandaient pas particulièrement ma participation.

Un jour, j’ai commencé à avoir des fourmis dans le dos, dès que je penchais la tête, elles se pressaient le long de ma colonne vertébrale, grouillant le long de mes bras, de mes cuisses jusqu’à mes pieds.

Sortir de sa léthargie

Alors, je me suis réveillée. J’en avais marre de me piquer toutes les semaines à l’Avonex. Mes cuisses étaient comme du carton, tous les vendredis, le lendemain de l’injection, j’avais des symptômes grippaux. J’en avais marre d’être une pauvre victime sans défense. J’en avais marre d’être sur la touche persuadée que je ne rentrerais jamais sur le terrain. J’en avais marre d’être hors-jeu, spectatrice des ratés de mon corps, esclave d’une maladie sournoise et imprévisible qui se moquait bien de ces piqures hebdomadaires.

Je me suis réveillée et j’ai mis en place le régime Seignalet. Cela a été, de mon point de vue, une vraie première bataille : contre moi et mes habitudes (j’adorais le pain aux noix, les croissants aux amandes, le fromage…) et contre les autres qui ne comprenaient pas forcément la démarche. Par manque de courage et de confiance en moi, je mentais, je leur expliquais que j’étais allergique, en croisant les doigts qu’ils ne demandent pas trop de détails. C’était un temps où je n’osais pas dire « Je ne souhaite pas en parler plus avant ». Je me sentais obligée de répondre à toutes les questions que quiconque m’adressait (et vite !) en bonne fille soumise.

Et là, j’ai compris que j’étais sur le bon chemin quand j’ai enrayée sans cortisone la poussée : 2 mois après le démarrage du régime, je n’avais plus de symptômes ! Et pas de séquelles !

Les premiers pas sur le chemin

J’ai cru que j’avais trouvé la solution et ce n’est qu’avec la survenue de nouvelles poussées, bien plus tard (entredeux, il y avait eu la naissance de mon fils), que j’ai compris que je n’avais résolu qu’une partie du problème.

Depuis 2 ans, depuis une poussée particulièrement terrifiante, je travaille sur l’aspect psychologique de la maladie, d’où le titre de mon blog Ma SEP m’a dit qui rejoint l’article écrit par Patricia sur la SEP. J’ai eu cette prise de conscience en lisant ou écoutant Pierre-Jean Thomas Lamotte (auteur de …Et si la maladie n’était pas un hasard…), Willy Barral (auteur de : Le corps de l’enfant est le langage de l’histoire de ses parents et rescapé d’une sclérose en plaques foudroyante), Olivier Soulier (voir mes articles : La maladie de l’Hyperadaptabilité et L’oubli de Soi), tous découvert à la journée mondiale de la SEP 2012.

Mais c’est dur de se retrouverquand on a passé 40 ans à s’ignorer.

Une étape après l’autre

Je dois oublier que je n’ai jamais eu de confiance en moi parce que pas d’estime de moi parce qu’un environnement éducatif trop autoritaire. Je dois oublier que j’ai suivi des études imposées, autrement dit que l’on m’a imposé un avenir. Je dois oublier que quasiment personne dans ma famille n’a été là pour me soutenir dans mes moments difficiles (par peur de revivre l’agonie de ma mère 20 ans plus tôt sûrement). Je dois oublier d’être encore plus dure avec moi-même que mon entourage familial l’a été. Je dois leur pardonneret me pardonner.

Je dois me convaincre que je peux penser par moi-même, avoir des avis valables et des choix personnels. Je dois me retrouver et m’aimer, suivre ma voie et trouver la paix, apaiser mes relations à moi-même et à autrui, me sentir libre de faire ce pour quoi je suis sur cette terre.

Pour m’aider dans cette tâche immense, je dois aussi me réconcilier avec moncorps et le régime Seignalet, première de mes actions dans ce sens, n’en est qu’une étape, étape incontournable mais insuffisante.

Dans un monde où notre assiette s’appauvrit à vue d’œil, il faut pallier cette défaillance en la relookant complètement (comme l’a fait Terry Wahls pour sortir de sa SEP) et en la complémentant par des vitamines, minéraux, plantes, acides gras…

Dans un monde où la pollution s’est étendue à tous les domaines et contamine notre corps de multiples façons (vaccins, médicaments, pesticides, métaux lourds, additifs alimentaires toxiques, air contaminé, …), il faut le détoxiner (par la cure du foied’Andréas Moritz par exemple) et il y a de quoi faire…

Autrement dit 20 ans après, je suis encore sur le chemin mais maintenant, j’avance et je suis sure que LE MEILLEUR EST A VENIR !

Et vous savez pourquoi ?

Parce que ma SEP m’a déjà dit plein de choses et que ce sont des choses merveilleuses ! Et elle sera avec moi tant qu’elle en aura à me raconter sur moi… Me reste à être à l’écoute, à apprendre et quand je serai prête… à voler de mes propres ailes sans son secours mais avant de prendre mon envol, je lui aurai dit un grand MERCI !

5 réponses à “Ma SEP et moi

  1. Ping : Best Writing Service

  2. Ping : Best Writing Service

  3. bonjour, j’ai voulu m’interesser, mais tout les liens de cette pages vont vers un meme site incomprehensible…

  4. Ah et j’oubliais : pour aider à pardonner, regardez et reregardez cette vidéo, elle apaise beaucoup généralement
    http://attention-bonheur-possible.com/pardon-bonheur/

  5. Merci Elisabeth pour ce bel article, qui décrit bien ton cheminement et permettra à d’autres surement d’envisager leur SEP autrement.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *